La importancia del diagnóstico en el autismo: Un viaje íntimo y personal

El autismo es más que una etiqueta, es una llave para entendernos a nosotros mismos de una manera más profunda y compasiva. Para muchas personas, recibir un diagnóstico de autismo no es el final de un camino, sino el comienzo de un viaje hacia el autoconocimiento y la aceptación. Este proceso, lejos de ser fácil, puede ser profundamente transformador.

Este viaje implica una serie de descubrimientos y cambios en la forma en que uno se ve a sí mismo y al mundo que lo rodea. Más allá de las dificultades y retos que conlleva, el diagnóstico de autismo abre la puerta a una mejor comprensión personal y una mayor empatía hacia las propias experiencias.

Mayor autoconocimiento

Uno de los regalos más grandes del diagnóstico es el autoconocimiento. Vivir sin un diagnóstico puede hacer que las personas autistas se sientan continuamente fuera de lugar, sin entender por qué ciertas situaciones parecen ser más difíciles para ellas que para otros. Como lo menciona un estudio publicado en Autism Research, "las personas que reciben un diagnóstico en la edad adulta reportan sentimientos de alivio y comprensión personal" (Crane et al., 2018).

Al recibir el diagnóstico, todo empieza a encajar. Las dificultades con la interacción social, la sensibilidad a estímulos sensoriales, y la necesidad de rutinas claras ya no son "extrañas" o "fuera de lo normal". Son parte de lo que significa ser autista, y este autoconocimiento permite empezar a navegar la vida de una manera que respeta las propias necesidades y límites.

"No hay nada malo conmigo"

Quizás uno de los mayores alivios para quienes reciben el diagnóstico es el entendimiento de que no hay nada "malo" con ellos. Durante años, es común que las personas autistas sientan que son "defectuosas" o que algo en ellas está mal. Sin embargo, al comprender que son neurodivergentes y que simplemente procesan el mundo de una manera distinta, surge una nueva narrativa interna. Como menciona The National Autistic Society, "el diagnóstico permite a las personas dejar de verse a sí mismas como problemáticas y empezar a entender que simplemente piensan y experimentan el mundo de manera diferente" (2019).

Esta revelación es profundamente sanadora. No hay nada que "arreglar" en la persona autista, simplemente tienen un cerebro que funciona de manera única, y reconocer esto es un acto de liberación.

Ser más amable conmigo mismo

El diagnóstico no solo proporciona respuestas, también abre la puerta para que las personas autistas sean más amables consigo mismas. Muchas veces, antes del diagnóstico, las expectativas que la sociedad impone y la propia autocrítica pueden ser extremadamente duras. Recibir el diagnóstico significa que uno puede permitirse adaptarse a su propio ritmo y comprender mejor sus necesidades.

Una investigación publicada en Journal of Autism and Developmental Disorders concluye que el autoconocimiento derivado del diagnóstico promueve una autoaceptación mayor, lo que conduce a una mejora en el bienestar emocional (Hurlbutt & Chalmers, 2002). Al saber que la lucha no es por falta de esfuerzo, sino por una diferencia neurológica, las personas aprenden a ser más comprensivas consigo mismas y a permitirse descansos, pausas, y tiempos para recargar.

¡Finalmente una explicación!

Después de años de sentir que algo no encajaba, el diagnóstico finalmente trae consigo una explicación. Las experiencias que parecían desconcertantes o desconectadas ahora tienen sentido. Como dice una persona diagnosticada en su adultez: "Me sentí como si finalmente hubiera encontrado el último pedazo de un rompecabezas que he estado tratando de armar toda mi vida". Esa sensación de claridad es invaluable y cambia la perspectiva desde la que se ve la propia historia.

El diagnóstico también puede ayudar a aliviar el peso de años de incomprensión o diagnóstico erróneo. Como señalan los investigadores de la Universidad de York, el diagnóstico correcto es fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas autistas, ya que proporciona acceso a recursos y estrategias adaptadas a sus necesidades (Mandy & Lai, 2016).

Acceso a apoyo y adecuaciones

El diagnóstico no solo facilita el autoconocimiento, sino que también abre puertas a un apoyo especializado y adecuado. En el contexto del autismo, acceder a recursos, terapias y adecuaciones es fundamental para mejorar la calidad de vida. Estos apoyos permiten a las personas autistas navegar su entorno con mayor comodidad, reduciendo la sobrecarga sensorial y emocional, y favoreciendo su desarrollo en áreas como la educación, el trabajo y la vida social.

En Chile, el marco legal comienza a reconocer la importancia de estas adecuaciones, aunque todavía existen desafíos en su implementación. La Ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social para personas con discapacidad, señala que las personas con discapacidad, incluidas aquellas con trastornos del espectro autista (TEA), tienen derecho a ajustes razonables en diversos contextos, como el educativo y el laboral. Esto significa que se deben hacer las modificaciones necesarias para garantizar que las personas autistas puedan participar de manera equitativa y plena en estos espacios.

En el ámbito educativo, el diagnóstico permite a las personas autistas acceder a Programas de Integración Escolar (PIE), los cuales buscan adecuar la enseñanza a las necesidades de cada estudiante. Estos programas incluyen el acompañamiento de profesionales especializados, como psicopedagogos, terapeutas ocupacionales y fonoaudiólogos, para ofrecer un apoyo integral.

En el ámbito laboral, la ley chilena también garantiza la no discriminación y el acceso a adecuaciones. Según el artículo 157 del Código del Trabajo, las personas con discapacidad tienen derecho a que sus empleadores realicen ajustes razonables en el lugar de trabajo, como cambios en el entorno físico, la organización del trabajo o la implementación de horarios flexibles.

El diagnóstico correcto no solo abre la puerta a estos derechos, sino que también permite la búsqueda de apoyos específicos. Como señala el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC), "con un diagnóstico temprano y adecuado, las personas autistas pueden acceder a servicios que mejoran su capacidad para vivir una vida plena y satisfactoria". Estos servicios incluyen desde terapias conductuales y ocupacionales hasta la implementación de apoyos tecnológicos o adaptaciones sensoriales, diseñados para mitigar las dificultades del día a día.

El diagnóstico de autismo es un viaje hacia la autoaceptación y el empoderamiento. 

El diagnóstico no es solo una respuesta a preguntas que han permanecido sin resolver durante años, sino una puerta hacia una vida más alineada con las propias necesidades. Para muchos, es un recordatorio poderoso de que no hay nada "malo", solo un camino único por recorrer, con las herramientas adecuadas para hacerlo.

Referencias

• Crane, L., Chester, J. W., Goddard, L., Henry, L. A., & Hill, E. (2018). Experiences of autism diagnosis: A survey of over 1000 parents in the United Kingdom. Autism Research, 11(3), 421-431.

• Hurlbutt, K., & Chalmers, L. (2002). Adults with autism speak out: Perceptions of their life experiences. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32(2), 103-114.

• Mandy, W., & Lai, M. C. (2016). Towards sex- and gender-informed autism research. Autism, 20(6), 683-686.

• The National Autistic Society. (2019). What is autism? Recuperado de https://www.autism.org.uk/

• Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC). (n.d.). Autism Spectrum Disorder (ASD). Recuperado de https://www.cdc.gov/